ちかのてんかん記

てんかん当事者の日々

エクセグランの副作用・強い不安について

てんかんは自分の発作にあった薬を探していく過程がとても大変です。

主治医とのコミュニケーションや投薬後の自分の心身の変化をちゃんと把握しておくことが大切だと思います。

今回はエクセグランを飲んだ時に強い不安感が出たことについて書きます。

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*注意事項*
この副作用は私がエクセグランを飲んだ時に起きた副作用です。
副作用の出方は個人差があり、私に合わない薬が他の方には合うこともあります。
副作用について心配なことがあれば主治医に相談をし、薬の調節をしてください。
自己判断で薬を中断しないようにしてください。

以上のことをふまえ記事をお読みください。

エクセグランの副作用

主な副作用はこちら!

重大な副作用は除いています。

主な副作用として、眠気、食欲不振、無気力・自発性低下、運動失調(運動や話すことがうまくできない、ふらつき)、吐き気・嘔吐、けん怠・脱力感、精神活動緩慢化(無気力、無関心、集中力の低下)、発疹、かゆみ、発汗抑制などが報告されています。

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 私に起きた副作用

エクセグランを飲み始めた時は、日本で開発された抗てんかん薬というイメージしか持っていませんでした。重大な副作用が出ないことを祈りつつ飲み始めました。

エクセグランを飲んだ翌日から不安で不安で仕方がなくなりました。頭のてっぺんから不安がドーンと押しかかってくる感じがします。

ただこの時はてんかん発作への不安があったため、副作用からくる不安との区別がつきませんでした。

エクセグランを飲んで以降、外出するといつ倒れるか分からないと感じるようになったり、お風呂で倒れたらどうしようと怖く感じるようになりました。身体も息苦しいように感じ、常に緊張状態でした。

また睡眠についても強い不安を感じ始めました。それは「良い睡眠をとらないと倒れてしまうのに、ちゃんと眠れない私はまた倒れるだろう」という不安です。しっかり眠られるように図書館で本を読み漁り、レタスを食べるとよく眠れるようになるということを知りました。私はレタスを食べれば眠れるようになるかもしれないと、レタスを握り、かじりながら布団に入って過ごしたこともあります。今思い出すとマヌケな姿ですが、当時はそのぐらい不安が強かったのです。

睡眠中の発作が止まらず薬を変える

主治医がターゲットにしていた睡眠中の発作はなかなか頻度が減りません。そこで少し薬の量を増やしたのですが、逆に睡眠中の発作が増えてしまいました。

睡眠中に起きていた発作がどのようなものか気になる方はこちらをお読みください。
neneko22.hatenablog.com

投薬量を増やしても睡眠中のてんかんの発作が減りませんでした。

そのために、エクセグランを中止してマイスタンに切り替えることになりました。

薬の変更で不安が減る

マイスタンに変えてから強い不安が減り始めたことに気がつきました。その時にやっとてんかん発作への不安とエクセグランの副作用で生じた不安とを区別することができました。

つまり、マイスタンを飲んでいてもてんかん発作が起きたら怖いという不安は変わらないのですが、眠れないと焦ることも減り、外出中にいつ倒れるんだろう?と常に考えることも減っていきました。また、頭の上からのしかかるような不安や何をしていても息苦しいということからも解放されたのです。

副作用に対して患者側ができること

副作用の中でも、身体症状(眠気や吐き気など)は気がつきやすいのですが、私のようにもともと感じている不安が増加したケースは副作用であると主治医に伝えることが難しいと感じています。

投薬後に身体面や精神面の両方がどのように変化をしたのか、患者の側が気づけるようになると副作用への対処がしやすくなるのではないかと考えています。

薬を飲んでいて気になることがあれば、必ず主治医に相談をして薬の調整を行なってくださいね。自己判断で薬の中断はしないようにしてください。

 

最後までお読みいただきありがとうございます。

 

テグレトールの副作用についても書いています。
neneko22.hatenablog.com