私のてんかん歴 2
前回の続きです。
読んでない方はこちらからどうぞ。
病院探し
前にも書いたのですが、家の近所の総合病院の脳外科、知り合いの行っている都立の精神科、日本てんかん協会で紹介していただいたてんかんの専門医がいるクリニックを渡り歩きます。3ヶ所で脳波の検査を受けたのですが、異常波は見つかりませんでした。CTとMRIは最初の病院で受けたのですが異常は見つかっていません。
下の記事にてんかんの専門医との出会いについて書いてあります。
主治医が決まり、抗てんかん薬の大まかな方向性が決まるまでが辛かった…
この頃はめまい・気持ちが悪くなる等の体調不良や、発作への不安に悩まされ、外出することが難しくなってしまいました。
抗てんかん薬の副作用で入院をしている時に、仕事にもなかなか行くことができなかったため、アルバイトの契約更新を断られてしまいました(体調が安定してから再びお仕事させていただきました。感謝)。
てんかんかもしれなくて不安でしかたがない&入院中で体が辛いのに、楽しく働いていたフリーターのお仕事もなくなり、自分の人生が心から嫌になりました。
また、私のてんかん発作への不安について両親には寄り添ってもらえませんでした。母親は親戚に重いてんかんの人がいたため「あなたはてんかんじゃないと思う」と言われました。
今なら母親も娘がてんかんであるという事実を受け止めきれなかったのかなぁと思えます。でも、当時は孤立感を感じ、てんかんに決まってるじゃん！という思いが強くなりました。一方で、てんかんは誤診で意識を失うような発作が2度と起きないと認めてほしいという矛盾した気持ちを抱えていきます。
睡眠中に発作が起き始める
てんかん専門医の先生に診てもらい、抗てんかん薬を朝・晩と飲んで治療が開始されました。
リボトリール飲んだ時に膝に小さな湿疹ができて、副作用かもしれないと思い、勝手に薬を中断しました。この私の判断に主治医はてんかんの治療ではなく、低血圧の薬に変えました。この時えっ？私はてんかんじゃないの？と混乱をしてしまいました。
この時期に睡眠中に怖いことが起こります。
寝ていると、頭の上の辺りに電気のような感覚が広がり、次にグリュングリュンという音が聞こえそうなほど目の辺りで左右に何かが激しく高速で動いたあと、両脚がビクンとなって終わりました。
この出来事を主治医に話し、再びてんかんの治療が始まります。
その後も睡眠中に発作が起こります。眠っていると意識のある状態になり、次に書いた様なことが起こります。
喉の横が突っ張って息が苦しくなる、電力を最大にした低周波治療器がお腹がくっついている様にしびれる、息が吸ったままになりながら寝ている部屋が薄目で小刻みに震えて見えるというものです。
低周波治療器のやつや部屋が薄目で見えるやつは、おさまった瞬間にちゃんと起きて頓服を飲まないと、もう1度同じことが起きたりします。苦しい。
また、早朝に目覚めて少しすると気持ち悪くなるというのもあります。
発作の頻度が少しずつ減っていく
投薬を開始してから、運良く意識を失う発作は起きていません。また、睡眠中の発作の頻度も減り始め、今は睡眠中に発作を起こすことはほぼありません。
睡眠中の発作がだんだんと減っていく中で、前にやっていたフリーターのお仕事を開始したり、てんかんとつき合いつつ自分のやりたいことに向けて歩んでいきました。
しかし、薬の調整は今も手探りです。耐性がついて他の薬が増えたり、副作用で生活に支障が出て変更しています。
生活習慣の乱れがあると気持ちが悪くなる発作を起こしてしまいます。
生活習慣に問題がないのに、目が覚めた途端に気持ちが悪くなったり、電車の中で急に気持ち悪くなることもあります。
発作らしきことが起これば気持ちが落ち込み、不安も高いので電車に乗るのが怖くなったりします。
てんかんであることを前向きに受け入れられないけれど、てんかんと少しづつ仲良しになれるようになったらいいなと思っています。
長くなりましたが、お読みいただきありがとうございます。
