ちかのてんかん記

てんかん当事者の日々

てんかん専門医の探し方

日本てんかん協会に電話をしよう

てんかんという病気に上手に付き合っていくためにはお医者さん探しが大切。私は日本てんかん協会に電話をして家から近いてんかんの専門医を紹介してもらいました。

下のリンクは日本てんかん協会の相談事業のページです。

相談事業 | 公益社団法人 日本てんかん協会

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そこまでの道のりは大変だった

私は今の主治医には3つ目の病院で出会いました。

意識を失う頻度が増えて、自分でこれはてんかんでは?と疑うようになってから困ったのが病院選びでした。まず、何科で見てもらえるのかが分からない。

てんかんは、脳外科・精神科・神経内科・小児神経科・小児科で診てもらうことができるのだけど、科によってどのような違いがあるのかも分からない。当時はそんな状態でした。

 

最初の病院

近所の総合病院に脳外科があって、近いしそこならいいかぁと思い受診。てんかんと診断をされて抗てんかん薬をもらい服薬したら、副作用で入院することになった…… 今思い出しても辛い。

 

2つ目の病院

副作用で入院になった時の対応が良くなくて転院を決意。知り合いのてんかんの方が行っている精神科の病院に行くことにしました。

そこの病院では、私はてんかんだと診断をされず、少量の安定剤を出されただけでした。

脳波検査ではてんかん波が出ないので診断は難しいとは思ってはいたけど、意識を失って倒れてしまうことの説明がないので納得できなかった。

親に別の病院に行きたいというと、ドクターショッピングじゃないかと言われ、だれも私の辛さを理解してくれないと悲しく感じていました。

 

3つ目の病院

図書館でてんかんのことを調べていたら、日本てんかん協会の存在と、てんかん専門医というてんかんについての専門のお医者さんがいることが分かりました。

てんかん専門医とは

日本てんかん学会では、てんかんの「専門医制度」を設け、てんかんの臨床専門医を認定しています。
認定条件は「(1)多くのてんかん患者を実際に診療してきた実績と、それに必要な臨床的能力を十分備えていること。(2)日本てんかん学会専門医(臨床専門医){以下、専門医(臨床専門医)と称す}試験に合格すること。」です(『日本てんかん学会専門医(臨床専門医)制度に関する規則』第2条より)。
てんかん治療の医療施設を選ぶ際の参考にしてください。

てんかんセンター・専門医 | 公益社団法人 日本てんかん協会

てんかんの診察の実績と専門医試験に受かっているてんかんのエキスパート。

私のようなてんかんと診断されたりされなかったりしている半端な患者もちゃんと診断してくれるはず!と思い、日本てんかん協会に電話をしました。

日本てんかん協会に電話をした時は、てんかんの発作がいつ起こるのかという不安とてんかんであってほしいという矛盾した気持ちでごちゃ混ぜになり、泣きながら電話をかけていたのを覚えています。

これまでの経緯や私が病院に求めるもの(当時は副作用で再び入院したから怖いので入院できる病院を探していた)を冷静に聞いてもらった上で、私の現在の状況では入院設備は必要でないのではと話し合い、現実的に妥当だと思えるクリニックを紹介してもらいました。

そこで今の主治医にてんかんだと診断をされ、抗てんかん薬による治療が始まりました。

今の主治医は落ち着いて話を聞いてくださるので、診察時間は短くても安心できることが多いです。

 

今は意識を失うような発作はなくなったのですが、気持ち悪くなる発作がたまに起きることもあります。てんかん発作への不安もあるので擬似発作というか、パニック発作のようなものが起こりながらも毎日を過ごしてます。